Recursos Para Personas con EM/SFC, Covid Persistente y Cuidadores

Como persona que vive y gestiona su EM/SFC o Covid persistente, sabemos que tienes preguntas. A continuación, encontrarás enlaces que te proporcionarán información sobre algunas de las preguntas más frecuentes. 

Estos recursos no pretenden sustituir el asesoramiento médico individual y profesional, el diagnóstico o el tratamiento. Por favor, busque el consejo de su proveedor de servicios médicos antes de comenzar cualquier nuevo medicamento, tratamiento o terapia. Solve M.E. no puede dar consejos médicos o legales.

Seguimiento de tus síntomas

Llevar un registro de tus síntomas a través de un diario o unas tablas, especialmente al principio, puede ayudarte a identificar tus limitaciones personales y proporcionar datos valiosos a tu equipo médico. 

Los síntomas de EM/SFC y la Covid persistente son muchos y variados. Los síntomas pueden ser constantes, empeorar unos días y mejorar otros. O bien, puedes experimentar un síntoma durante un tiempo, y luego puede disiparse al aparecer un síntoma diferente. Visita nuestra página Acerca de EM/SFC (About EM/SFC) o la página Acerca de la Covid persistente (About Long Covid) para ver las listas de síntomas.

Si tu seguimiento inicial comienza en un momento en el que estás muy enfermo, sé amable contigo mismo y utiliza cualquier material que tengas fácilmente a tu alcance. Un bolígrafo y un papel, un calendario mensual o el calendario del teléfono móvil son opciones perfectamente válidas. Descarga esta hoja de trabajo en PDF para empezar. 

Cómo asegurar un sistema de apoyo personal

Es fundamental contar con un sistema de apoyo personal formado por familiares, amigos o cuidadores que te ayuden a lidiar con esta enfermedad tan difícil y debilitante. Es importante que este sistema de apoyo comprenda por lo que estás pasando para que pueda ayudarte de forma compasiva y empática. Sin embargo, puede ser difícil encontrar información fiable y evitar la desinformación.

Si eres una persona con EM/SFC o Covid persistente que busca un sistema de apoyo, o si eres un cuidador y/o un ser querido, visita nuestra guía aquí. También puedes considerar la posibilidad de compartir esta carta con tus seres queridos para ayudarles a comprender por lo que puedes estar pasando.

Recursos para cuidadores

Los cuidadores son una parte esencial de la red de apoyo del paciente, pero cuidar no es fácil. Los cuidadores se enfrentan a sus propios retos emocionales, financieros y físicos que pueden llevar al agotamiento, a problemas de salud mental y a otras dificultades.

Nuestros amigos de CaringInfo.org han creado un increíble recurso para los cuidadores que se enfrentan a los retos legales y logísticos de las enfermedades graves. Aunque está diseñado para las personas que se enfrentan a enfermedades potencialmente mortales, muchos recursos médicos, como los cuidados paliativos y el hospicio; los recursos financieros, como Medicare y el seguro médico; u otros elementos como las directivas anticipadas o la atención al duelo, pueden ser útiles para aquellos que deseen obtener más información.

Para obtener apoyo adicional para los cuidadores, consulte los siguientes recursos:

Visite nuestra guía para cuidadores y seres queridos.

Haga clic aquí para obtener recursos para el agotamiento de los cuidadores.

Cómo encontrar un médico

Sólo hay un puñado de especialistas y centros clínicos especializados en EM/SFC en todo el país. Muchos de ellos no aceptan seguros y la mayoría tienen listas de espera que pueden durar años. En lugar de buscar una especialidad específica, muchas personas con EM/SFC y Covid persistente se centran en encontrar médicos que estén dispuestos a ser un socio en su atención médica y a escuchar sus necesidades. 

Hay varios recursos en Internet que pueden ayudarte a hacer una lista de posibles médicos. La cita inicial con un médico debe tratarse como una entrevista de trabajo. Escriba las preguntas de la entrevista. Mantenga su lista de preguntas de la entrevista lo más breve posible, sin comprometer su capacidad para tomar una decisión informada. Tiene derecho a esperar que cualquier médico preste una atención genuina a sus preocupaciones. Descargue nuestra hoja de trabajo de preguntas para la entrevista y visite nuestra guía completa para encontrar un médico aquí. Puede que tengas que informar a tu nuevo médico de que la 2023 U.S. ICD-10-CM (la Clasificación Internacional de Enfermedades) se actualizó recientemente para permitir un seguimiento preciso de las personas con EM/SFC, incluidas las que desarrollan la enfermedad tras la COVID.

Si te resulta difícil localizar a algún médico en tu zona que esté familiarizado con EM/SFC y la Covid persistente, tu mejor opción puede ser trabajar con un médico que sienta curiosidad por ti en primer lugar, y por EM/SFC o la Covid persistente en segundo lugar. Visita nuestra página de recursos para proveedores médicos para obtener información que puedes compartir con tu médico.

Muchas personas con Covid persistente se centran también en encontrar médicos que estén dispuestos a ser un socio en su atención médica y a escuchar sus necesidades.  

Para las personas que buscan recursos específicos para navegar por la atención de Covid persistente, echa un vistazo a este artículo de Cynthia Adinig, miembro de la Junta de Solve M.E. 

Escuela, trabajo y finanzas

La escuela y el trabajo

Su diario de síntomas puede ser una herramienta muy valiosa para usar con su empleador o educadores. Compartir la información sobre su salud con su supervisor o profesor puede hacer que ellos compartan su información con Recursos Humanos, los administradores del distrito escolar o viceversa. Recuerde que debe ser selectivo con la información que comparte, ya que es probable que la compartan con otros.

Un mes de historial puede proporcionar una instantánea de su estado actual. Varios meses de registro pueden proporcionar información valiosa sobre la progresión/regresión de la enfermedad. Es importante recalcar a su empleador, o a la escuela de su hijo/a, la urgencia con la que usted o su hijo/a desean volver a la normalidad y al trabajo o a la escuela, e identificar las barreras que le impiden hacerlo. Más información en nuestra Guía sobre escuela y trabajo.

Navegar por el proceso de discapacidad

Uno de los efectos más terribles de la EM/SFC y de la Covid persistente es la incapacidad para trabajar y la pérdida de ingresos, a menudo desgarradora. Si no puede trabajar, o si siente que tiene dificultades para seguir trabajando, no dude en solicitar un seguro de incapacidad. El tiempo que transcurre desde la solicitud de incapacidad hasta la aprobación puede ser de seis (6) a doce (12) meses, o más.

Existen múltiples fuentes de seguro de incapacidad en Estados Unidos. Algunas grandes empresas proporcionan un seguro de incapacidad a sus empleados, y los seguros privados de incapacidad pueden adquirirse a través de agentes de seguros, antes de la aparición de la enfermedad. Unos pocos gobiernos estatales ofrecen seguros de incapacidad a sus empleados públicos, y el gobierno federal ofrece dos tipos de seguros de incapacidad.

Para obtener más información, descargue nuestra guía de discapacidad.

Finanzas

Si se le ha diagnosticado EM/CFS, Covid persistente o cualquier otra enfermedad crónica, es posible que tenga dificultades o no pueda trabajar. Los trastornos monetarios pueden provocar niveles de estrés extremos, sobre todo si estás enfermo; y aún más estresante si eres el único sustento económico de tu hogar. Hay varios consejos importantes para ayudarle a gestionar su viaje financiero: haga un balance de sus facturas mensuales y de las deudas pendientes, tenga una persona de confianza fiable y establezca relaciones con su acreedor. 

Descargue un PDF de nuestra guía financiera.

Entender el malestar postesfuerzo (PEM):

La comprensión y el manejo del Malestar Post-Esfuerzo (PEM, del inglés Post Exertional Malaise), el síntoma más devastador de la EM/SFC y de la Covid persistente, es por desgracia un problema en todas las edades y etapas de las personas con estas enfermedades. El PEM es el empeoramiento de los síntomas después de un esfuerzo físico o mental, incluso menor, y los síntomas suelen empeorar entre 12 y 48 horas después de la actividad y durar días o incluso semanas. 

En el caso de la EM/SFC y de Covid persistente, no se puede dar por sentada una recuperación rápida y fácil. A menudo, la fatiga aplastante -incluso después de pequeños esfuerzos cotidianos- es una de las principales preocupaciones de las personas que padecen EM/SFC y Covid larga. El tipo de fatiga que se considera aquí es una fatiga implacable, “cansado/a hasta los huesos”, que puede persistir durante días, incluso semanas y quizás meses después del esfuerzo. ¿Qué es el PEM y por qué es tan importante hablar de él? Obtenga más información aquí, y consulte este recurso sobre cómo administrar PEM con un monitor de frecuencia cardíaca.

La importancia del descanso

Como persona con EM/SFC o Covid persistente, tienes que determinar tus límites individuales de actividad física y mental, y planificar tu día en consecuencia. ¿Suena fácil? ¡No lo es! Pero, a través de la prueba y el error, y de un cuidadoso registro de tus síntomas después de diferentes tipos de actividades, puedes encontrar tu ritmo para evitar los “desplomes”. El descanso es el principal ingrediente para restablecer el equilibrio físico.

El control de la actividad, también llamado ritmo o regulación, es fundamental para navegar por la vida con PEM. Antes de empezar a marcar el ritmo, puede ser útil identificar las actividades de tu vida que conducen al PEM. Haz clic aquí para encontrar hojas de trabajo para identificar tus desencadenantes de PEM. 

Advertencia: La Terapia de Ejercicio Graduado (GET) puede causar daños

La Terapia de Ejercicio Graduado NO es lo mismo que el ritmo o la regulación. La GET (del inglés Graded Exercise Therapy) requiere que aumente su actividad a lo largo del tiempo, lo que puede empujarle a desencadenar repetidamente la respuesta de PEM. Muchos pacientes han informado de que la GET es perjudicial y ha dejado a algunos pacientes significativamente peor de lo que estaban antes de empezar. La GET puede empujar repetidamente a un paciente hasta el punto de desencadenar la respuesta PEM, lo que resulta en un empeoramiento general (posiblemente permanente) de los síntomas. Para más información, lea la carta abierta a los profesionales sanitarios de la Fundación Workwell.

Salud mental

La EM/SFC y la Covid persistente no son enfermedades psiquiátricas. Sin embargo, es habitual que las personas con problemas médicos graves experimenten ansiedad y depresión secundarias, y los pacientes con enfermedades post-infecciosas no son una excepción. Los sentimientos de ira, pena, desesperanza y culpa también son comunes. Es importante abordar los problemas de pérdida en relación con la EM/SFC y la Covid persistente. Estas enfermedades tienen tantos tentáculos que tocan todos los aspectos de la vida de una persona: es difícil pensar en algún área de la vida que estas enfermedades no toquen. Aunque es importante mantenerse positivo, también es importante ser realista con tus pensamientos internos. La energía que tienes es mejor utilizarla para la recuperación, no desperdiciarla en ira y frustración. Lea más aquí.

988 Suicide and Crisis Lifeline (o llame y envíe un mensaje de texto al 988)

Grupos de apoyo

Todos estos grupos tienen lugar en línea, algunos son dirigidos por voluntarios y otros son facilitados por profesionales:

Grupo de apoyo telefónico semanal de EM/SFC
Apoyo en crisis del Centro Bateman Horne
Grupos de apoyo de ME Action
Centro de Enfermedades Crónicas
Proyecto de defensa de los enfermos de larga duración COVID-19: Grupos de Facebook
Grupo de apoyo a la COVID-19 de Body Politic
Grupos de apoyo de Dysautonomia International

Niños y adolescentes con EM/SFC o Covid persistente

Al igual que en el caso de los adultos, el grado en que la vida de un niño o adolescente se ve afectada por la enfermedad depende de una serie de factores, como la gravedad de la enfermedad. Si el niño está levemente afectado, podría beneficiarse de un horario escolar ligeramente modificado y de una reducción de la actividad social, siempre y cuando los padres y tutores reconozcan la necesidad de evitar que se desencadene el PEM y empeoren los síntomas. Si el niño está moderadamente afectado, la escuela y los padres/tutores tendrán que trabajar juntos para establecer un plan educativo sustancialmente modificado que podría incluir clases particulares, aprendizaje a distancia o algún tipo de educación en casa. Los niños que entran en el rango de moderados a severos generalmente no pueden asistir a la escuela en absoluto y necesitan ayuda incluso con los cuidados personales más básicos.

Es importante que los familiares y cuidadores sepan lo suficiente sobre la enfermedad como para entender lo que está ocurriendo y ayudar a guiar las actividades del niño para evitar el empeoramiento de los síntomas. Para obtener más información sobre el manejo de EM/SFC pediátrico y la colaboración con la escuela de su hijo, haga clic aquí.

Recursos adicionales

A continuación, encontrará recursos creados por nuestros amigos y socios:


Seguimiento de tus síntomas


Recursos para los cuidadores


Cómo encontrar un médico

Navegando por la discapacidad

 
Entender el Malestar Post-Esfuerzo (PEM)


Niños y adolescentes

Lista de lecturas

¡Ayúdame! Lo que desearía que las familias supieran sobre la EM/SFC: Encefalomielitis Miálgica (EM) también conocida como: Síndrome de Fatiga Crónica

(Help Me! What I Wish Families Knew About ME/CFS: Myalgic Encephalomyelitis (ME) Also Known As: Chronic Fatigue Syndrome)

2020, Rebecca Susan Culbertson. Rebecca es una persona con EM/SFC y psicoterapeuta. Ha donado su tiempo y sus escritos a esta página de recursos y ha ayudado a innumerables personas con sus hojas de trabajo, sus consejos y su franqueza sobre el periplo de su familia a través de la enfermedad crónica.


Cuando la fuerza se une al destino

(When Force Meets Fate)

2021, Jamison Hill. Un joven sano sobrevive a un accidente de coche mortal y se ve afectado por una misteriosa enfermedad que le priva de la capacidad de caminar, hablar y comer alimentos sólidos. Cuando la fuerza se une al destino es una historia de supervivencia cautivadora y trascendente, que nos obliga a todos a reconocer nuestra propia mortalidad y la fragilidad de la vida.


El solucionador de puzzles: La desesperada búsqueda de un científico para curar la enfermedad que le robó a su hijo

(The Puzzle Solver: A Scientist’s Desperate Quest to Cure the Illness that Stole his Son)

2021, Tracie White y el Dr. Ronald Davis. Este libro trata sobre Ron Davis, genetista de la Universidad de Stanford, y sus esfuerzos por curar a su hijo Whitney Dafoe, que padece una EM/SFC muy grave.


Más allá de la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica: Redefiniendo una enfermedad

(Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness)

2015, Academia Nacional de Medicina (NAM) (entonces llamada Instituto de Medicina- IOM). Este informe, uno de los más completos sobre la EM/SFC, incluye criterios de diagnóstico, una guía para los médicos y una amplia revisión de la literatura.

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