Solve M.E. Mes de la Abogacía 2022

El Mes de la Abogacía 2022 tendrá lugar virtualmente durante todo el mes de mayo, comenzando el lunes 2 de mayo.

El Mes de la Abogacía es un esfuerzo a nivel nacional para poner en contacto a las personas con EM/SFC, Covid prolongada y otras enfermedades crónicas: a los científicos: a los médicos y a los familiares y cuidadores para que compartan sus historias únicas con el Congreso. Nuestro objetivo final es hacer que la EM/SFC y otras enfermedades post-infecciosas sean ampliamente comprendidas, diagnosticables y tratables.

Un agradecimiento muy especial a nuestro patrocinador: Rare Diseases Legislative Advocates, Body Politic, #MEActionPatient-Led Research Collaborative., Long Covid FamiliesCOVID-19 Longhauler Advocacy ProjectAmeriDisability, y Marked by COVID.

Hay actividades para cada nivel de energía y capacidad de participar, desde publicaciones en las redes sociales hasta reuniones virtuales con líderes del Congreso. A continuación, encontrará las fechas claves y los enlaces para registrarse. Tenga en cuenta que el registro para las reuniones del Congreso está cerrado. Haga clic aquí para un calendario completo de eventos.

Mayo 2022 

2 de mayo — Inicio del Mes de la Abogacía 
4 de mayo — Capacitación en reuniones remotas del Congreso
10 y 11 de mayoDías de Acción en la Cámara de Representantes
12 de mayo — Día Internacional de Concientización sobre ME
17 de mayoDía de Acción en el Senado
19 de mayo — Long Covid: investigación, política e impacto económico (evento en persona)
26 de mayo — EmPOWER M.E.

Es necesario inscribirse para participar en reuniones con sus representantes electos – por favor inscríbase a más tardar el 22 de abril para participar en estas jornadas de la abogacía.

PREGUNTAS FREQUENTES

CÁMARA DE REPRESENTANTES:

Por favor, copatrocine la Ley TREAT Long Covid (HR 7482), que:

  • Autoriza los Ccentros de Excelencia para la atención multidisciplinar tras la Covid
  • Da prioridad a la financiación de los centros de atención que ya tienen experiencia en la enfermedad post-infección

Por favor, copatrocine la Ley Covid-19 Long Haulers (HR 2754), que es:

    • Bipartidista
    • Financia la investigación, la educación y los servicios de apoyo para las personas con Covid persistente y enfermedades post-infección relacionadas


SENADO:

Por favor, copatrocine la Ley TREAT Long Covid (S 4015), que:

  • Autoriza Centros de Excelencia para la atención multidisciplinar tras la infección por Covid

Por favor, copatrocine la Ley CARE for Long Covid (S 3726), que:

  • Financia la investigación, la educación y los servicios de apoyo para las personas con Covid largo y la enfermedad post-infección

No. Debido a los riesgos asociados a la pandemia de COVID-19, el Mes de la Abogacía 2022 se desarrollará completamente en línea y mediante reuniones virtuales. 

¿No tienes experiencia? ¡No pasa nada! Nos aseguraremos de que cada equipo incluya un defensor experimentado capaz de ayudar y responder a las preguntas. Uno de los beneficios de participar en las Jornadas de Abogacía es la oportunidad de aprender del personal de Solve M.E. y de otros defensores experimentados. No se olvide de apuntar la fecha del 4 de mayo para el entrenamiento para la reunión del Congreso. 

Puede representar hasta TRES distritos electorales diferentes -el suyo y otros dos- durante su visita. Esto puede incluir a los miembros de la familia, a los seres queridos que no pueden autodefenderse o a otras personas con EM/SFC a las que usted esté autorizado a representar. En el formulario de inscripción, hay un espacio para añadir la dirección para representar a otras personas. Si desea representar a más de una persona, envíe por correo electrónico los nombres y direcciones adicionales de las personas que desea representar a: nbecker@advocacyassociates.com.

Nuestro equipo le enviará por correo electrónico su programa de reuniones personalizado a más tardar el viernes 6 de mayo. Incluirá un enlace a la plataforma de Advocacy Associates donde encontrará:  

  • Los horarios de sus reuniones 
  • Números de llamada o enlaces de Zoom 
  • Actualizaciones del horario en tiempo real 
  • Los participantes en la reunión 
  • Puntos de discusión y archivos adjuntos 
  • Notas especiales y recordatorios para cada reunión 
  • Perfiles de miembros Congreso con biografías 
  • Encuestas/preguntas de evaluación tanto para la reunión misma como para después del día de la cumbre 

Lamentablemente, no podemos garantizar la participación en las reuniones debido al tamaño potencial de algunas de ellas. Si no podemos atender su solicitud de reunión, se le notificará por correo electrónico a más tardar el viernes 6 de mayo. 

Su historia y sus experiencias son poderosas, y tenemos que asegurarnos de que los miembros del Congreso entienden las necesidades únicas de las personas afectadas por la EM/SFC, la COVID prolongada y otras enfermedades post-infección. Contar su historia ayuda a establecer una relación y una conexión; tienes el poder de hacer que este tema sea personal y cercano.  

Después de su reunión, estas enfermedades y nuestras peticiones se asocian a una persona real con necesidades reales. Tu pasión traduce esa experiencia en acción. Su reunión hace que nuestra causa deje de ser un asunto impersonal y se convierta en una experiencia emocional real, para la que se justifica un mayor apoyo federal.

Siempre debe llamar a su congresista o senador/a, pero no para programar su reunión del Día de la Abogacía en el Congreso.  

Nuestros socios de Advocacy Associates le proporcionarán todo el apoyo logístico para crear su agenda individual personalizada que le será enviada directamente por correo electrónico. Para evitar confusiones, Advocacy Associates se encargará de todos los detalles de la programación por usted, para que pueda disfrutar de la experiencia del día.  

Por favor, no se ponga en contacto con su congresista para hablar de su agenda de reuniones, pero no dude en ponerse en contacto con ellos para tratar otros temas o peticiones.  

Vea este breve video tutorial sobre cómo descargar Zoom para unirse a una reunión.  Pruebe su sistema uniéndose a una reunión de prueba de Zoom 

No dude en enviar un correo electrónico a Samantha Erb, Directora de Formación Virtual y Eventos, a serb@solvecfs.org. 

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