Bienvenidos a la Semana de Abogacía de ME / CFS y Covid Prolongado

Semana de Incidencia Virtual 2021

Bienvenidos a la 5ª Anual Dia de Abogacía de ME / CFS organizada por la Iniciativa Solve ME / CFS. Para mantener seguras a nuestras comunidades durante la pandemia, la Semana de Abogacía de ME / CFS y Covid prolongado da la bienvenida a todos nuestros amigos y socios de comunidades complejas de enfermedades crónicas para que participen desde sus casas en esta semana de eventos y actividades virtuales.

En 2021, la Iniciativa Solve ME / CFS (Solve ME) ha ampliado nuestros eventos anuales de promoción para reunir a personas con Covid prolongado y otras enfermedades crónicas complejas, con sus seres queridos, defensores, científicos, médicos y cuidadores de todo el país, para conocer a otros defensores, fortalecer nuestro llamado colectivo a la acción y compartir sus historias únicas con miembros del congreso.

Juntos, en una sola voz, lucharemos por una inversión federal más sólida en investigación, educación y atención para enfermedades crónicas complejas.

El evento clave de este año es el Día de la Abogacía, el martes 20 de abril. Este evento VIRTUAL lo conecta a usted y a cientos de otros defensores como usted directamente con sus miembros del congreso mediante conversaciones personalizadas en línea. Solo unas pocas horas de su tiempo pueden marcar la diferencia en los niveles más altos de gobierno. Tenemos adaptaciones para todos los niveles de salud, experiencia y habilidad. ¡No pierda esta oportunidad especial!

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¡Done para apoyar la Semana de la Abogacía 2021!

 

Calendario de eventos de la semana de Abogacía:

Un agradecimiento muy especial a nuestros patrocinadores Defensores legislativos de enfermedades raras (https://rareadvocates.org/).

 

Reuniones de Congreso del Día de Abogacía:

Día de Abogacía será el martes 20 de abril de 2021. Día de Abogacía es una oportunidad única para hablar directamente con su miembro del congreso y su personal. Su historia y sus experiencias son poderosas y garantizan que los miembros del congreso comprendan las necesidades únicas de las personas con ME/CFS.

Se le emparejará con otros defensores locales para conferencias telefónicas de 1 a 5 o reuniones de Zoom con sus senadores, representantes o miembros de su personal. Le proporcionaremos todos los puntos de conversación que necesita.

Para tener la mejor oportunidad de asegurar una reunión, regístrese antes del martes 23 de marzo. La fecha límite para registrarse para todos los participantes es el martes 6 de abril.

Capacitación
Se recomienda encarecidamente a los defensores que asistan a la sesión de capacitación el 13 de abril, pero esto no es un requisito para participar. Mira el entrenamiento de 2020 aquí.

Puede hablar con nuestro equipo y hacer preguntas durante el “horario de oficina” de Zoom del 14 al 16 de abril.

 

EmPOWER M.E. Mesa Redonda

La 3ra Anual EmPOWER M.E. La mesa redonda tendrá lugar el jueves 22 de abril. Este evento será un taller educativo interactivo en línea sobre una experiencia específica de enfermedad crónica. ¡Mantente sintonizado para más! Vea los talleres anteriores aquí:

2019 EmPOWER M.E. Roundtable: Empowerment in the Doctor’s Office: Overcoming White Coat Syndrome

2020 EmPOWER M.E. Roundtable: How to Navigate Disability Insurance with ME/CFS

 

2021 Advocacy Week Talking Points

(Puntos de conversación de la Semana de Día de Abogacía 2021)

¡Próximamente!

 

Materiales que puede compartir:

¡Próximamente!

 

Preguntas más frecuentes:

Are events happening in person in Washington D.C?

¿Están ocurriendo eventos en persona en Washington D.C?

No. Debido a los riesgos asociados con la pandemia de COVID-19, la Semana de Abogacía 2021 se llevará a cabo completamente en línea y a través de reuniones virtuales.

¿Necesito experiencia en abogacía para participar en ME/CFS

Semana de Abogacía?

¿No experiencia? ¡No hay problema! Nos aseguraremos de que cada equipo incluya un defensor experimentado capaz de ayudar y responder preguntas. Uno de los beneficios de participar 13.5 del personal de Solve M.E. y otros defensores experimentados. No olvide reservar la fecha para la capacitación de la reunión del Congreso el 13 de abril:

¿Qué pasa si mi ser querido vive en otro distrito del Congreso o en otro estado?

Puede representar hasta CUATRO distritos electorales diferentes durante su visita. Esto puede incluir a miembros de la familia, seres queridos que no pueden defenderse por sí mismos u otras personas con ME/ CFS que usted está autorizado a representar. En el formulario de registro, hay un espacio para agregar la dirección para representar a otros. Si desea representar a más de una persona, envíe un correo electrónico con los nombres y direcciones adicionales de las personas a las que desea representar.      mestringer@advocacyassociates.com

¿Cómo obtendré información sobre mi reunión? ¿Cómo sabré cuándo es mi reunión?

Nuestro equipo le enviará por correo electrónico su programa de reuniones personalizado a más tardar el viernes 16 de abril. Incluirá el número de llamada e información, la hora exacta, los participantes del grupo e identificará al líder del grupo. También tendrá acceso al estado de su reunión en cualquier momento utilizando la aplicación Advocacy Partners de servicio completo. ¡Recuerde qué dirección de correo electrónico utilizó para registrarse! Ese correo electrónico será su inicio de sesión para la aplicación que tendrá:

  • Sus horarios de reuniones precargados
  • Actualizaciones de horarios en tiempo real con notificaciones push
  • Puntos de conversación y archivos adjuntos
  • Notas especiales y recordatorios para cada reunión
  • Perfiles del Congreso con biografías
  • Encuestas / preguntas de retroalimentación tanto en la reunión como después del Hill Day
  • El historial de votos de su miembro y las asignaciones del comité
  • Artículos de noticias recientes y enlaces a los perfiles de redes sociales de cada miembro.

¿Tengo la garantía de tener una reunión?

Desafortunadamente, no podemos garantizar la participación en reuniones debido al tamaño potencial de algunas reuniones. Si no podemos atender su solicitud de reunión, se le notificará por correo electrónico a más tardar el viernes 16 de abril.

¿Cómo marcará la diferencia mi participación en el Día de Abogacía con ME / CFS?

Su historia y sus experiencias son poderosas, y debemos asegurarnos de que los miembros del congreso comprendan las necesidades únicas de las personas con ME/CFS. Día de Abogacía con ME / CFS es una oportunidad única para hablar directamente con su miembro del congreso y su personal.

Contar su historia ayuda a construir una relación y una conexión. Tu historia hace que el problema sea personal y fácil de identificar. Antes de contar su historia, a menudo su miembro del congreso simplemente piensa que ME / CFS es un acrónimo complicado. Después de su reunión, ME / CFS es identificable y asociado con una persona real con necesidades reales. Su reunión transforma nuestra causa de un problema impersonal a una experiencia emocional real, para lo cual se justifica más apoyo federal. ¡Y tu pasión traduce esa experiencia en acción!

Ya conozco a mi miembro del Congreso. ¿Debería llamarlos ahora mismo?

Siempre debe llamar a su miembro del congreso, pero no para programar su reunión del Congreso del Día de Abogacía con ME / CFS.

Nuestros socios en Advocacy Associates están brindando todo el apoyo logístico para crear su horario individual personalizado que se le enviará por correo electrónico directamente. Para evitar confusiones, Advocacy Associates se encargará de todos los detalles de la programación por usted, ¡para que pueda disfrutar de la experiencia del día!

No se comunique con su miembro del congreso sobre el calendario de reuniones del 20 de abril, pero siéntase libre de comunicarse con ellos sobre otros problemas o solicitudes.

¿Otras preguntas?

No dude en enviar un correo electrónico a nuestro equipo a SolveCFS@SolveCFS.org  o asistir a nuestro horario de oficina de zoom del 14 al 16 de abril.

 

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